Craniopharyngeal Survivor ، Azalea ، 2 ، دریافت کننده تجزیه و تحلیل خون – بنیاد ریموند A. وود



با آزالیا ، 2 ساله ، کودک احمقانه دو ساله دوستدار موسیقی که در ساکرامنتو ، کالیفرنیا زندگی می کند ، آشنا شوید.

والدین آزالیا با دو بار مراجعه به CT به دلیل دوره های استفراغ غیر اختصاصی این سفر را آغاز کردند و مخرب ترین اخباری را دریافت کردند که والدین برای آن آماده کرده بودند. در 14 سپتامبر 2020 ، آزالیا با کرانیو فارنژیوم بسیار بزرگ مغز و بدن کوچکش تشخیص داده شد.

قبل از تشخیص ، آزالیا یک نوزاد معمولی بود که تمام مراحل مهم را پشت سر گذاشت.

به گفته مادر آزالیا ، کرستن:

“پس از پنج عمل جراحی – بیوپسی جمجمه و اجتناب های متعدد ، هیچ برنامه ای برای آینده وجود نداشت و او کور شد. ما او را به بیمارستان کودکان بوستون انداختیم ، جایی که فردای آن روز پس از رسیدن به بیمارستان ، وی عمل جراحی کامل را انجام داد. عمل جراحی باید در دو مکان و در مدت 17 ساعت انجام می شد. پزشکان عالی زندگی او را نجات دادند. اگر تومور او برداشته نمی شد ، احتمالاً تا کریسمس می مرد. “

وی به دلیل عوارض زیادی از جمله تشنج ، تقریباً سه ماه در بوستون اقامت داشت. سندرم انسفالوپاتی برگشت پذیر خلفی (PRES) ، وازواسپاسم و جمع آوری مایع زیر جلدی بزرگ از جراحی. “حالا او یک مسیر انحرافی دارد که ممکن است در تمام عمر به آن احتیاج نداشته باشد ، اما زمان آن را نشان می دهد.”

در نتیجه حلق جمجمه ، آزالیا به دیابت مبتلا شد (DI) ، [the brain’s inability to manage the body’s fluid balance]س با سن آزالیا ، مدیریت DI بسیار پیچیده است ، زیرا عمدتا غیر کلامی است. ما مطمئن نیستیم که او برای تشنگی یا راحتی می نوشد. ما همه خروجی ها را اندازه گیری می کنیم ، اما سدیم آن به راحتی متغیر است و انجام آزمایش سدیم مستلزم سفر به آزمایشگاه آن طرف شهر است و به دلیل تعطیلات تعطیل است و نتایج گاهی اوقات بیش از شش ساعت طول می کشد.

او اکنون در خانه است و هر روز با همه مشکلات غدد درون ریز مرتبط با این تومور دست و پنجه نرم می کند ، زیرا غده هیپوفیز ندارد. اما ما هر روز از داشتن آن سپاسگزاریم و به حمایت و تقویت آن ادامه می دهیم. “

بنیاد Raymond A. Wood در ماه جولای یک دستگاه تجزیه و تحلیل خون دستی به خانواده Music ارائه داد تا تعادل مایعات و سدیم آزالیا را در خانه بهتر مدیریت کند. این دستگاه ها به ویژه برای بیماران اطفال بسیار مهم هستند تا سطح سدیم خون را در محدوده نگه دارند. سدیم خارج از محدوده می تواند منجر به تشنج ، کما و کشنده شود. در حال حاضر هیچ روشی برای آزمایش سدیم خون در خانه مورد تأیید FDA وجود ندارد ، با این حال RAWF کار روی توسعه دستگاهی برای این برنامه را آغاز کرده است.

این دستگاه ها تنها با پشتیبانی اهداکننده قابل ارائه هستند. یک کمک مالی را در نظر بگیرید تا به خانواده ها کمک کنید تا ابزارهای لازم برای مراقبت بهتر از این بیماران وخیم را بدست آورند.

دیدگاهتان را بنویسید